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Cuando Oliver tenía 18 meses de edad comenzó a presentar pecas y manchas oscuras en la cara; fue diagnosticado con xeroderma pigmentosum, una extraña enfermedad causada por la luz ultravioleta.
Dicha afección le provoca un daño irreparable en la piel (bastan cinco minutos bajo el sol), aumenta las posibilidades de desarrollar cáncer de piel 10 mil veces, llegando a ser mortal.
Su historia ha encendido las alertas y conmovido al mundo entero. Su madre, Noelle Kei, dice a la revista People que cuando lo diagnosticaron el médico dijo: “Nunca podrás viajar, no podrás ir a Hawái ni hacer actividades al aire libre”.
De acuerdo con la organización estadounidense de Trastornos Raros, sólo se presenta en uno de cada millón de personas. Aproximadamente el 25% de los pacientes con XP también desarrollan anormalidades del sistema nervioso que se manifiestan como una neurodegeneración progresiva con pérdida auditiva.
Kei explica que tuvo que colocar papel aluminio y mantas en todas las ventanas de su casa hasta que instalaron una película contra rayos UV. "Nos dijeron que dentro de nuestra casa, Oliver tenía que usar pantalones de manga larga, sombreros y ponerse protector solar cada dos horas. Vivimos casi en la oscuridad”, dice en entrevista.
Para salir a la calle esperan hasta la puesta de sol, pero aún así debe usar protección solar. "Oliver todavía puede tener una vida feliz. Solo tenemos que hacer mucha planificación y preparación extra", dice Kei. "Ha hecho muchas cosas como cualquier niño normal podría hacer".
Los expertos apuntan que las personas con xeroderma tienen un riesgo 2 mil veces mayor de cáncer de ojo y tejidos oculares circundantes. Estos síntomas aparecen a edad temprana, generalmente antes de los 10 años.
Hasta ahora, el xeroderma ha sido clasificada como una condición genética autosómica recesiva, causada por alteraciones (mutaciones) en nueve genes diferentes. En nuestra galería, te hablamos más de esta enfermedad.
