A Gerardo Gaya un diagnóstico le cambió la vida para siempre. En 2012, su pequeño Álvaro fue diagnosticado con autismo, una condición que, dice suena, desde el nombre, terrible.
Ahí, el ahora director y fundador de la asociación Iluminemos de azul, conoció de primera mano la falta de información, de conocimiento, pero sobre todo los tabúes y barreras sociales que enfrentan no solo los niños que viven con esta condición, sino también sus familiares.
"El autismo es una condición invisible a los ojos, lo que no se ve no se conoce y lo que no se conoce no interesa", cuenta en entrevista con EFE en el marco del Día Mundial del Autismo que se celebra el 2 de abril.
Explica que como padre de Álvaro, que hoy tiene nueve años, uno de los retos principales ha sido la inclusión, "ya que vivimos en un país en donde la discapacidad es vista con lástima o como una tragedia".
Así, ser padre de un niño que vive con esta condición, dice, es un camino lleno de retos "es un reto constante con el entorno con el conocimiento que hay del autismo. El reto social, el contexto en el que vivimos", acepta.
El autismo, dice, simplemente no existía en la conversación de una sociedad.
Los trastornos del espectro autista (TEA) se caracterizan porque los niños tienen problemas de larga duración con la comunicación e interacción social, comportamientos repetitivos, o no querer cambios en la rutina diaria.
De acuerdo con cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) uno de cada 160 niños tiene un TEA, pero en los últimos 50 años, la prevalencia mundial parece estar aumentando.
Pero la definición de autismo cambia desde el punto de vista de padres como Gerardo.
"Una persona con autismo es como tú y como yo, pero no actúa igual porque procesa la información de una forma distinta", asevera.
Sin embargo, los pequeños con esta condición son altamente incomprendidos en los contextos sociales cotidianos.
Ir al cine, al supermercado, a un restaurante, asegura, se vuelve muy complejo ya que el entorno no suele entender la actitud de un pequeño con esta condición y responsabiliza a los padres.
Fue a raíz de una experiencia al respecto que nació su fundación.
"En un viaje familiar estuve a punto de terminar a golpes con un pasajero que venía frente a la fila simplemente porque mi hijo gritó de la emoción de subirse al avión y al tipo no le pareció, al segundo (grito) tampoco y al tercero (grito) casi se sale de control", afirma.
Recuerda que entonces la falta de capacidad, el coraje y la frustración de no saber cómo reaccionar ante estos temas lo paralizó, sin embargo, eso lo alentó a pensar que podía hacer más para que en México el tema del autismo no fuera igual de incomprendido que hasta entonces.
"Me convertí en vocero de la causa, participaba en entrevistas, estaba en Palacio Nacional en la firma de una ley que ayudamos a impulsar, todo en un plazo de 45 días".
El trabajo de Gaya se ha traducido en una fundación que desde 2015 ha brindado apoyo directo a casi 300 familias, otorgando más de 70 conferencias en diversos foros, beneficiado a más de mil 500 personas a través de diversos servicios.
Además de realizar campañas, una de ellas con más de 90 futbolistas mexicanos y 23 estrellas mundiales de fútbol, lograr la adaptación de obras de teatro como "El rey león" para público exclusivamente autista y cursos de capacitación para profesionales con el fin de generar conciencia.
"Muchos de los objetivos que nos planteamos desde un inicio era darle visibilidad para generar interés público. Desde la parte médica, clínica que exista mucho mayor conocimiento y que ese conocimiento se comparta", dice.
Sin embargo, sostiene, aún hacen falta muchos esfuerzos evitar la falta de visibilidad, el empoderamiento y entender "que la inclusión empieza en casa, en el entorno familiar".
"La visibilidad y sensibilización es el primer paso de esa inclusión", concluye.